Inmiddels ruim een half jaar geleden dat ik wat geschreven heb. Niet omdat er niets gebeurd is. Maar gewoon te druk met andere dingen. De webinair was super gaaf om te doen. Heel spannend maar zo leuk. Het was vermoeiend zo’n hele middag, maar gaf ook veel energie. Mooie reacties van iedereen. Het leven gaat …
Het is al weer even geleden dat ik wat geschreven heb. Niet omdat ik niks te vertellen had, maar gewoon geen tijd voor vrij gemaakt. En te druk met andere dingen. Het afgelopen half jaar zijn we redelijk goed doorheen gekomen. In oktober was de huisarts nog even bang dat ik een longembolie had. Weer …
Mijn laatste blog is alweer 2 maanden geleden. Wat gaan de weken snel. Maar gelukkig wel veel goed nieuws te vertellen!!! Vlak voordat we op vakantie gingen kreeg ik de uitslag van de kweek van mijn lymfeklier. GEEN lymfoom. Wat was ik opgelucht. Ik zag het namelijk allemaal even niet meer zitten. Begin je net …
Gisteren werd ik dan gebeld door het ziekenhuis met de mededeling dat er een datum is ingepland om het zaadje te plaatsen. HHHMMMM heeft u de goede persoon wel gebeld?! Ik wil niet zwanger worden! En dan valt het kwartje, het gaat om het radioactieve (jodium) zaadje dat voor de operatie nog even in de …
Eind maart schreef ik mijn laatste blog, vlak voor de verhuizing. Inmiddels is het alweer eind mei, 2 maanden verder. En ik heb gewoon geen tijd en energie gehad om te schrijven. Terwijl mijn hoofd vol zit met van alles om op te schrijven. Het lastige is dan om een begin te vinden om weer …
De laatste week in ons huis is aangebroken. Het wordt steeds leger. Wel spannend en raar. Na 18 jaar hier met veel plezier gewoond te hebben nu alles inpakken en volgende week definitief de deur achter ons dicht trekken. Was verhuizen maar zo simpel als op het plaatje. Vanaf begin januari ben ik al elke …
Kracht moet je wel hebben om dit allemaal te doorstaan. Een opmerking die iemand maakte toen ik vertelde over mijn rollercoaster. En dat klopt ook wel. Het rare is alleen dat die kracht bij mij vanzelf is gekomen of er misschien al was. En nu ga ik merken dat het allemaal wel mooi is geweest …
2021 is al weer 3 weken onderweg en wat is er weer veel gebeurd de afgelopen weken. Mijn laatste blog was van 10 december en daarin sloot ik af met de opmerking dat ik nog veel te vertellen had en dat ik hoopte eerder te schrijven. Dat laatste is niet echt gelukt, niet omdat ik …
Het klinkt zo simpel, Life Goes On. En eigenlijk is het ook best wel simpel. Er gebeurt zo veel in ons leven dit jaar en tegelijkertijd ook in de wereld. Heel bizar allemaal. Ik kom er niet eens aan toe om mijn blog te schrijven. Wat is er allemaal gebeurd in deze 6 weken, eigenlijk …
Normaal besteed ik niet veel tijd aan mijn verjaardag. Maar vandaag 29 oktober 2020 is anders dan normaal. En waarom, om zoveel redenen. Vandaag word ik 47, maar vandaag is Pascal 2.0 ook een half jaar oud geworden. Deze maand is het een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik Sclerodermie had, en …
Jullie hadden nog een uitslag tegoed van mijn bloed. Mag ik alles weer eten en drinken en ben ik van de antibiotica af of toch niet. Het goede nieuws is dat mijn waardes wel weer verbeterd zijn, maar nog niet genoeg. Nog maar weer een maandje doorzetten. Op 26 oktober weer uitslag. Vlak voor mijn …
Langzaam aan is het de bedoeling dat ik weer richting mijn oude ik ga. Dat langzaam aan is voor mij toch wel een ding hoor. Gelukkig is het nog mooi weer. Hopelijk blijft dit elke zondag zo, dan kan ik namelijk kijken naar de wedstrijden van de tenniscompetitie van Tijs. Eindelijk kan voor hem het …
Al weer even geleden dat ik wat gepubliceerd heb. Inmiddels is de vakantie al weer 2 weken voorbij en valt het me erg zwaar om het dagelijks leven op te pakken. Simpele dingen lukken nog steeds niet. Ik weet dat het herstel een lang traject is, maar ik heb gewoon niet zoveel geduld. De onzekerheid …
Al een paar weken niets van me laten horen. We waren op vakantie. Naar Laren in Gelderland. Wat een mooie camping. Ondanks dat de camping vol stond was het er rustig. Genoten. Toen van het voorjaar bekend werd dat de campings weer open gingen ben ik gelijk in overleg gegaan met de artsen. Ik mocht …
Alweer even geleden dat ik van me heb laten horen, maar geen bericht goed bericht. De Coronatest blijft ons wel achtervolgen. Maandag 29 juni stond Tijs tegen de middag op met een behoorlijke snotneus en last van zijn keel. Gelijk gingen de alarmbellen af en overleg met de afdeling Hemathologie. Zoals verwacht bellen met de …
Na overleg met de hematoloog vorige week maandag tot de conclusie gekomen dat de vlekken op mijn huid en de jeuk echt komen van een allergie. Vermoedelijk voor een van de 2 antibiotica die ik slik. Stoppen met degene tegen virussen. Als de allergie over een week niet minder is, dan stoppen met degene die …
Bijna 2 weken uit het ziekenhuis. Wat heb ik een jas uitgedaan en voelde ik me ziek. Hoe het nu gekomen is dat ik opeens zo’n hoge koorts kreeg is niet bekend. Ik moet vooral mezelf niets verwijten zegt de Hematoloog, pure pech geweest. De Hematoloog benadrukte afgelopen maandag dat ik voorlopig nog niet toe …
Na gisteren een lang bericht, nu dan een heel kort bericht. Ik mag naar huis!!!! Wel extra medicijnen mee en maandag weer langs de polikliniek. Maar ik ben zo blij.
Lieve familie, vrienden, lotgenoten en iedereen die me volgt. Ik ben er nog. Het heeft even geduurd voordat ik weer de energie had om te schrijven, maar hier ben ik dan. Op Hemelvaartsdag lekker genoten van mijn eigen huis, gezin en tuin. Vriso ook lekker 4 dagen vrij, dus tot en met zondag gewoon even …
Even kort een berichtje. Gisterenavond tegen 17 uur kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Gelijk ingepakt en tegen 18 uur was ik thuis. Zo fijn. Molly weer knuffelen. Tijs weer vast houden, hij is trouwens weer gegroeid in die 4 weken. Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Gewoon genieten. Nog steeds …
Dan gaat het het hele weekend goed. Wel temperatuurwisselingen, maar geen koorts. Zo fijn. Maandagmorgen ook geen koorts, heer lijk goed teken. En dan om 14 uur heb ik verhoging. Duik lekker mijn bed in even warm worden, zal vast zo afnemen. Uur later dus 39,0 wat is dit balen. Waar komt de koorts vandaan. …
Donderdag heb ik nog steeds verhoging en last van mijn keel. Zelf denk ik dat het komt door de droge lucht hier. Maar de artsen denken hier anders over. In verband met de aanhoudende verhogingen worden er weer bloedkweken afgenomen. De keelpijn vertrouwen ze niet en na overleg met de viroloog gaan ze een test …
Zo kan ik de laatste dagen wel omschrijven. Elke nacht drijfnat van het zweten. Krijg ik tenminste wel elke dag een schoon bed! Gisteren kreeg ik wat last van druk op mijn borst en tussen mijn schouders. Ik dacht gelijk aan Benno (de buurman), die had dit toen zijn beenmerg hard aan het werk was, …
Het lastigste van een blog schrijven, vind ik, is elke keer weer een passende titel bedenken. Het schrijven van alles wat ik meemaak lukt vrij goed, al zeg ik het zelf. Vrienden, buren en familie bevestigen dit ook en dat is echt fijn om te lezen. Vanmorgen las ik een bericht bij een lotgenotenforum waarin …
En dan is het opeens over en uit. Hoe moe kan je zijn. Het is niet te omschrijven en te bevatten. Elke ochtend als ik wakker word hoop ik me fitter te voelen, maar nog niet. Het komt echt goed wordt gezegd. Ik ben dit blog niet alleen begonnen om iedereen op de hoogte te …
Kon ik maar echt even lekker dippen!!! Medisch gezien ben ik echt behoorlijk in de dip. Gisteren viel de moeheid, in verhouding dan, nog mee. Vriso kwam gezellig langs met allemaal lekkere dingen. Samen kopje thee gedronken, even samen, zo fijn. Mijn vooruitgang qua huid en beweging is echt enorm. Als je goed kijkt op …
Tot op heden gaat het vrij goed met me. Nog geen last van koorts en de slijmvliezen houden zich ook nog rustig. Het enige wat ik vooral heb is last van vermoeidheid. Na het douchen is afdrogen eigenlijk al te veel. Is zo raar. Ik heb wel een schema voor mezelf gemaakt om te bewegen. …
Zoals ik al schreef, 29 april 2020 (ik ben precies 46,5 jaar oud) is het zover. Dag 0 begint en Pascal 2.0 wordt “geboren”. Vriso is mooi op tijd, hij wil dit ook niet missen, zoiets maak je niet snel weer mee. Er komen 2 laboranten met mijn diepgevroren stamcellen, een verpleegkundige en een arts …
Afgelopen zondag (dag -3), kreeg ik mijn eerste shot ATG, ik vond het best wel spannend. Veel verhalen al gelezen en gekeken en mezelf op het ergste voorbereid. Zware griep, beroerd, koorts. Maar het viel toch allemaal wel mee, gelukkig. Je krijgt ook genoeg spuiten met een middel met anti-allergische reactie op de ATG, een …
Afgelopen donderdag weer richting UMC. Ik ging al aardig wennen aan het heerlijk thuis zijn en genieten, dus maar goed dat ik er weer in moest. Onderweg zag ik op mijn UMC dat ik weer in dezelfde kamer zou komen te liggen, maar niet aan het raam!!! Geen optie, was echt heel verdrietig. Op de …
Afgelopen maandag bij de Reumatoloog langs voor controle. Om kwart voor 12 een afspraak, dit liep iets uit, dokter zoek. Om 13 uur kwam uiteindelijk dr. J.M. van Laar (specialist op het gebied van stamceltransplantatie bij Sclerodermie) aangelopen met excuses, foutje in de planning. Dit kan allemaal gebeuren. Moet zeggen dat het voor mij de …
Jullie hadden nog wat te goed van me. Dank je wel Ilona, Richard en natuurlijk die kleine dondersteen Jesmay voor de 2e week van uitpakken. Wat hebben jullie mij verwend. Lieve Ilona ik vind jou ook een topper, dat weet je. Zo fijn om ook jouw blogs te lezen, hoe jij je met jouw ziekte, …
Vandaag alweer bijna een week thuis, de tijd vliegt voorbij. Heerlijk Pasen gehad, lekker genoten. Dinsdag Tijs weer “naar school” en Vriso weer werken, 1e dag helemaal voor mezelf zorgen. Wat valt dat weer tegen, overal aan denken, pillen, eten, smeren, slapen, bewegen. In het ziekenhuis leef je echt in een soort van bubbel, het …
Zoals jullie allemaal weten is het oogsten afgelopen vrijdag gelukt, maar daar zaten wel wat haken en ogen aan. Woensdag had ik nog niet genoeg stamcellen in mijn bloed zitten om te oogsten, ik had er nog geen 1 miljoen en oogsten wordt gedaan vanaf 6 miljoen, schoot dus niet op. Extra groeiprikken erin en …
Normaal doe ik een leuke foto en een heel verhaal. Deze keer even niet. Ik ben heel erg moe. Vandaag niet naar huis, een slechte nacht gehad na het oogsten en vanmorgen koorts. Deze neemt gelukkig wel af, als ik morgen geen koorts meer heb mag ik naar huis. Zo zijn jullie met een heel …
Verwacht niet dat ik elke dag of om de dag een update doe, maar nu moet ik wel even tussendoor updaten. Ik heb nog te weinig stamcellen aangemaakt, de oogst wordt een dag uitgesteld. Iets wat niet vaak voorkomt, maar wel kan gebeuren. Vandaag dus nog een lekkere dag alleen op de kamer, even lekker …
Ik kreeg net het verzoek van de verpleging om weer wat te publiceren, ze zijn uitgelezen! Leuk om te horen en bij deze dan weer een update van de rollercoaster. Lieve allemaal, de rasoptimist in mij had maandag even een behoorlijke dip. Zo opgesloten zitten met een vreemde en geen buiten hebben vergt toch wel …
Sinds vrijdag 3 april krijg ik 2x per dag een spuit die ervoor zorgt dat mijn stamcellen lekker gaan groeien. Dit kan wat bijwerkingen hebben, zoals botpijn, grieperig, benauwd etc. Ik ga het weer afwachten. Mijn huid is door de chemo een stuk soepeler geworden dan dat het was toen ik het ziekenhuis inging. Nu …
Vandaag even een andere blog dan normaal, speciaal voor Ilona, Jesmay en Richard. Ik lig hier nu een week en heb inmiddels elke dag een cadeau mogen uitpakken. Dit is zo leuk om te doen, kijk er echt elke dag naar uit. Hierbij een overzicht van alles wat ik tot nu toe heb mogen krijgen. …
Gelukkig werkt de pil tegen de misselijkheid redelijk goed. Eten lukt nog steeds, smaak verandert echt. Gelukkig wordt het eten bezorgd, dan eet ik tenminste. Elke dag om 11 uur een bakkie soep, genoeg keuze hier. Helaas zal ik toch een van mijn blogs de titel Corona moeten geven, ik kan er,jammer genoeg, niet meer …
Ik wil iedereen bedanken voor alle steun en lieve woorden, zowel op mijn blog, via Facebook, kaarten of de app. Dit is echt heel fijn en doet me goed. Ik ben, naar omstandigheden, blij met mijn plekje in het ziekenhuis, lekker aan het raam. Zoals jullie kunnen zien ook een redelijk goed uitzicht voor een …
27 maart aangekomen in het ziekenhuis, samen met Vriso en zonder Tijs, toch raar, vanmorgen van huis en dan Tijs pas weer over 2 weken in het echt zien, als het goed is. Hij wil niet het risico nemen om mij evt. te besmetten als ik in het ziekenhuis lig. Ook Molly (hond) niet meer …
Wat een tijd is er aangebroken, een tijd van onzekerheid, voor heel Nederland Al mijn afspraken afgezegd, gelukkig nog even langs de kapper geweest vorige week. Mijn haar nog even kort laten knippen, lekker makkelijk in het ziekenhuis en vast wennen aan mijn nieuwe look straks. De chemo heeft als bijwerking dat mijn haar uit …
Je gelooft het niet, maar de Rollercoaster bleek nog een versnelling te hebben en gaat nu vol gas. Na een heerlijke wintersport, begint 2020 toch wat anders dan gehoopt. Nadat Vriso een dag aan het werk is komt hij op dinsdag thuis met griepverschijnselen, we kennen elkaar bijna 29 jaar, maar hij heeft echt nog …
Dit verhaal zal waarschijnlijk wat langer zijn dan de verhalen die nog gaan volgen, ik dacht ik breng jullie maar in 1 keer op de hoogte vanaf de 1e klacht tot aan januari 2020. Met de kerst van 2018 waren we heerlijk op vakantie in Oberstdorf, lekker skiën, iets wat we graag doen. Deze vakantie …
Om mee te beginnen wil ik alle lieve familie en vrienden bedanken die ons tijdens deze rollercoaster steunen. Wil je me blijven volgen, schrijf je dan in !!!! (helemaal onderaan de pagina) En vergeet niet te bevestigen! De Rollercoaster Sclerodermie
Zo hoor je 2 maanden niets van me en zo binnen 1 week 2x. De arts belde net, er spelen 2 dingen: 1. de waas in mijn longen 2. de vergrote lymfeklieren 1. Er zijn/waren 2 wazen in mijn longen. De waas op de buitenrand veroorzaakt door de sclerodermie, deze is zo goed als weg. …
